Quello che purtroppo non ti dicono quando scopri una diagnosi così dura è che in realtà la lotta non è solo
contro questi anticorpi impazziti ma anche contro il tempo per preservare il più possibile tanti altri aspetti.
In particolare, il primo segno distintivo di noi pazienti sclerodermici è il viso. Un viso che ahimè ci accomuna
per l’assenza di circolazione nella parte inferiore (dal naso compreso in giù); che ti fa riconoscere qui come
te affronta questo percorso e che invece porta le persone a guardarti interrogandosi sul “c’è qualcosa di
diverso sul tuo viso ma non riesco a capire cosa”.
Eh già … quante volte mi sono sentita ripetere questa espressione e quante altre mi sono nascosta con le
mani da foto di gruppo etc. Qui sicuramente è importante il ruolo della psicoterapia ma anche noi nel
nostro piccolo possiamo fare molto! Ecco qualche dritta che ho racconto in questi anni.
Ginnastica facciale: online si trovano molti video per l’auto rigenerazione ma anche per il mantenimento
quotidiano. Il mio consiglio è di cercare nel motore di ricerca e poi scegliere le tecniche ideali in base alle
proprie esigenze. Esistono poi e tecniche per specifici obiettivi:
1) Sfioramento: applicare al viso e al collo una crema elasticizzante da spalmare con le mani aperte. Il
contatto, effettuato con tutta la mano che appoggia sulla cute, deve essere sempre massimo, mentre la
pressione da esercitare è minima.
2) Scollamento connettivale: sollevare la cute del volto con i polpastrelli del pollice e del dito indice al fine
di ottenere lo scollamento del tessuto connettivo.
3) Mimica facciale: serie di esercizi volti a simulare espressioni del viso per potenziarne la muscolatura.
Alcuni esempi sono: arricciare il naso, corrugare la fronte, sollevare il sopracciglio, gonfiare le guance,
mostrare denti e gengive.
Fisioterapia: La riabilitazione del volto sclerodermico fa parte del bagaglio professionale del fisioterapista
esperto di riabilitazione reumatologica e si compone di un insieme di tecniche rivolte al miglioramento di
tre principali aspetti: l’apertura della bocca, i muscoli mimici e la deglutizione. È un passaggio fondamentale
per arrestare, per quanto possibile, l’incedere della malattia sulla funzionalità del volto. Esistono diverse
tecniche e professionisti. Qui ci tengo a segnalare una bellissima iniziativa gratuita svolta dagli angeli della
ASSMaF Onlus che ci aiutano attraverso una rete di professionisti formati ad hoc per i pazienti
sclerodermici; trovate qui tutte le info e contatti: https://www.assmaf-onlus.org/
Carbossiterapia: questa è una scoperta assolutamente casuale e legale ad una cara amica medico. Si tratta
di una terapia medica che utilizza l’anidride carbonica; Il gas viene somministrato impiegando
un’apparecchiatura la cui sicurezza è certificata dal Ministero della Salute e che controlla istantaneamente
pressione, flusso e quantità somministrate. la carbossiterapia permette di ottenere un miglioramento delle
lesioni, perché in tutte queste patologie è presente oltre alla necessità di uno stimolo dermico e di una
migliore ossigenazione anche uno stato di sofferenza cellulare indotto da una ridotta microcircolazione a
livello della cute o dei bulbo pilifero. Qui vi segnalo il mio centro medico di fiducia: lo studio medico Iachini
dove il team guidato dalla cara amica Dott.ssa Eleonora Iachini è da anni la mia ancora di salvezza. Il mio
consiglio è di provaretrovate qui tutti i contatti: https://www.centromedicoiachini.it/
Lipofilling viso: Il lipofilling è una tecnica ampiamente utilizzata nella chirurgia estetica non solo a scopo
estetico (anti-età) ma anche per trattare patologie fibrosanti come le cicatrici post-chirurgiche e le lesioni
da radioterapia. La metodica consiste nel prelevare del tessuto adiposo dal paziente (liposuzione) e re-
iniettarlo in una diversa regione corporea. Nell’ambito del grasso prelevato sono presenti, oltre alle cellule
adipose, anche cellule staminali, cellule cioè in grado di moltiplicarsi e differenziarsi in varie tipologie
cellulari provvedendo quindi a “rigenerare” i tessuti malati, in particolare i tessuti sofferenti per il cattivo
flusso di sangue. Con questi presupposti l'innesto di grasso sembra un'opzione utile a fornire sollievo
funzionale dei pazienti affetti da sclerosi sistemica con insufficienza periorale. Anche se non tutti i pazienti
possono rispondere, la maggior parte sembra mantenere i benefici funzionali a lungo termine. In questo
senso da qualche anno è nata l’opportunità presso l’Ospedale Policlinico di Milano, e non solo, grazie
all’ottimo lavoro del team maxillofacciale. I tempi di attesa sono importanti ma ne vale davvero la pena.
Lascio anche qui i contatti di riferimento: https://www.policlinico.mi.it/reparti/15/chirurgia-maxillo-
facciale-e-odontostomatologia