Tutto è iniziato dalle mani. Avevo poco più di 30 anni, l’autunno era alle porte. Mi guardai le dita: erano blu, solo per una leggera brezza. Ora di anni ne ho quasi 45 e la mia fedele compagna di vita è diventata la quinta componente della nostra famiglia.
Si trattava il cosiddetto fenomeno di Raynaud, generalmente il primissimo sintomo della Sclerosi sistemica. Iniziano le visite, il sospetto di una malattia autoimmune e infine, nell’arco di qualche mese, la diagnosi.
Da qui mille paure, e il solito errore di cercare freneticamente sul web, immagini di donne sfigurate da una malattia che non ti lascia scampo, che toglie la salute ma anche la femminilità e che nel tempo ti può rendere irriconoscibile.
Il primissimo step, nonché la mia fortuna più grande, fu di trovare un vero luminare che da decenni dedicata la propria vita alla ricerca e cura di questa patologia. La incontro e subito comprendo che dietro l’apparente sguardo severo c’è una donna votata anima e cuore a noi pazienti. Decido di partecipare ad un convegno per provare a dare qualche risposta alle mille domande, perché di fatto la paura mi aveva come immobilizzato e forse non avevo ancora ben chiaro quello che sarebbe stata la mia vita da quel momento in poi. Ricordo quel giorno di primavera del lontano 2013 come fosse ora mentre scrivo: occhi e orecchie tesi a carpire ogni sfumatura, l’imbarazzo di sentirmi sola (seppur mano nella mano con mio marito, allora fidanzato da pochi mesi) e la decisione di sedermi quasi nascosta in ultima fila. Dopo le prime presentazioni inizio a sentirmi più serena e quasi rincuorata quando improvvisamente appaiono delle immagini prese da pazienti in fase di medicazione ulcere. Non si può spiegare il tonfo al cuore e il terrore così sbattuto in viso come il più sonoro degli schiaffi. Ecco lì in quel preciso istante, dopo mesi di esami e supposizioni, realizzo la cruda verità e mi ritrovo senza rendermene conto in un pianto quasi isterico che mi porta ad abbondonare l’aula di corsa per poi non tornarvi più.
Da qui settimane di paura, di lacrime inconsolabili e proprio in quello che doveva essere il periodo più bello… durante il quale una giovane donna che ha incontrato l’amore della vita inizia a progettare un futuro insieme. Qui meriterebbe un capitolo a parte perché la cosa della quale si parla sempre troppo poco è la solitudine che questo genere di patologie porta con sé, come se già non fosse abbastanza il dolore fisico e morale; eppure a distanza di 10 anni posso dire di essere stata una delle poche miracolate che ha visto non solo il proprio compagno non scappare ma che addirittura da fidanzato in pochissimo tempo ha scelto di essere marito per la vita. Ecco questo forse lui non lo sa ma è stato in quel preciso instante, quando mi disse di voler acquistare casa insieme, che decisi che sarebbe stato il papà dei miei figli.
Ho detto figli?? Caspita che tuffo improvviso! Qui sì che la mia storia tra le dita diventa ancora una volta la storia di un dono. Uno dei tanti che la vita di dato. Un dono per il quale ho lottato fino quasi a perdere la vita e dove rifarei ogni singola scelta perché è la ragione di ogni mio sorriso e lo scopo di ogni mio risveglio al mattino: loro, i miei bambini. Diego Maria e Olivia Manuela, il mio miracolo.